Szép számmal gyűltek össze páciensek, orvosok és hólyagfájdalom szindrómával foglalkozó asszisztensek 2016. december 3-án a Semmelweis Egyetemen. Idén ötödik alkalommal került megrendezésre a hólyagfájdalom szindróma közönségtalálkozó, ahol dr. Lovász Sándor urológus, a téma egyetlen hazai szakértője tartott előadást a kellemetlen és aluldiagnosztizált betegség meghatározásáról és a kezelés lehetőségeiről.
Kellemetlen tünetek, romló életminőség
„Az előadás közben sok szünetet fogunk tartani és az épületben sok wc áll rendelkezésre.”- ezzel az információval indította az eseményt Lovász doktor, amit a közönség nagy örömmel és kitörő nevetéssel fogadott. Nem véletlen, a hólyagfájdalom szindrómával küzdők ugyanis naponta akár 40-50-szer ürítik a hólyagjukat, az éjszakai órákban is 15-20-szor.
A betegség az alábbi tünetekkel jár:
- Igen gyakori vizelés, kis vizeletporciók
- Hólyagtáji és húgycső- vagy hüvelytáji fájdalmak
- Hirtelen, parancsoló vizelési ingerek
A nagyon kellemetlen és erős tünetek ellenére a hólyagfájdalom szindróma sajnos Magyarországon ma a leginkább aluldiagnosztizált betegségnek számít, az esetek csupán 1-2%-ában képesek felismerni az orvosok. Ennek következtében az érintettek nagy részének esélye sincs megfelelő kezelésben részesülni. A páciens tünetei így egyre rosszabbodnak, rontják az életminőséget, iszonyatos lelki terhet jelentenek és gyakran depresszióhoz, súlyosabb esetben öngyilkossághoz vezethetnek.
Nincs is ilyen betegség, maga csak szimulál!
Dr. Lovász Sándor elmondta, hogy a hólyagfájdalom szindróma diagnosztizálása nem egyszerű feladat, ugyanis nincs egyetlen olyan tünet vagy vizsgálati lelet, ami egyértelműen bizonyítaná a betegség jelenlétét. Az alhasi panaszokkal érkező pácienseknél gyakran prosztatabántalmakra, nőgyógyászati problémákra gyanakodnak az orvosok. A tünetek elhúzódásakor az orvosok sokszor azt gondolják, hogy az érintettek csak szimulálnak, a panaszok mentális eredetűek, ezért pszichiáterhez irányítják őket. A diagnózis felállításához szükséges vizsgálat időigényes és nyugodt környezetet igényel. A pontos diagnózishoz minden hasonló tünetekkel járó betegség lehetőségét ki kell zárni. Ilyenek lehetnek a gyulladások, bakteriális fertőzések, hólyagkövek és a daganatok.
Az orvosok továbbképzése szükséges
Dr. Lovász Sándor szerint a legfontosabb küldetés, hogy a lakosság és az orvosok is megismerjék a betegséget. Ehhez az orvosok minél szélesebb körű tájékoztatása és továbbképzése szükséges, és itt nemcsak az urológusokról van szó, hanem háziorvosokról, nőgyógyászokról, pszichológusokról is. Nagyon fontos emellett, hogy a kezeléseket egyszerűbbé és könnyebben elérhetővé tegyék a betegek számára. A két cél elérésére alakult egy budapesti és vidéki urológusokból, pszichológusokból, nőgyógyászokból és infektológusokból álló munkacsoport, amelynek célja a betegséggel és a kezelésekkel kapcsolatos kutatások szélesítése és az ezzel kapcsolatos ismeretek terjesztése.
Közösségi összefogás a lakosság tájékoztatására
Az összegyűlt páciensek már igazi közösséget alkotnak. Házi készítésű süteményekkel érkeztek a találkozóra és a szünetekben hosszasan beszélgettek egymással a tapasztalataikról. Több érintett már aktívan részt vállal a betegség kommunikációjában. Egyikük egy informatív brosúrát tervezett a hólyagfájdalom szindrómáról, amelyből az eseményen mindenki két darabot kapott: egyet saját célra, egyet a háziorvosa tájékoztatására. Egy másik páciens szakácskönyv összeállítását tervezi, amely diétás ételeket tartalmaz hólyagfájdalom szindrómával küzdőknek. Dr. Lovász Sándor nagy örömmel fogadja ezeket az aktivitásokat és arra buzdította a közösséget, hogy a jövőben is segítsék a lakosság tájékoztatását.
Szemléletváltás szükséges
A hólyagfájdalom szindróma kezelésében szemléletváltásra van szükség dr. Lovász Sándor véleménye szerint. A betegséget jelenleg az alábbi módszerekkel kezelik:
- Diéta
- Gyógyszeres kezelés
- Hólyagba fecskendezett gyógyszeres kezelés
- Fájdalom-receptorok leégetése a hólyag nyálkahártyán
A témának egyelőre ő az egyetlen szakértője Magyarországon, egyedül ő tudja kezelni a tüneteket. Sok érintett ezért órákat utazik messzi településekről annak érdekében, hogy kezelésben részesülhessen. Ez kényelmetlen és nagyon költséges a betegek számára.
A célok a jövőre nézve a következők:
- A kezelési költségek csökkentése
- Orvos-beteg közti távolság csökkentése
- Önkatéterezés a dr. Lovász Sándor által kifejlesztett speciális fecskendőfej segítségével. Az eszköz jelenleg szabadalmaztatás alatt áll, a Fejlesztési Minisztérium döntésére vár.
Sokat kell tehát még dolgozni azon, hogy a lakosság és az orvos szakma megismerje a betegséget. Fontos, hogy az orvosok ismerjék és felismerjék a betegség tüneteit, a páciensek tudják, milyen szakorvoshoz forduljanak, hiszen a helyes diagnózis az első lépés a fájdalommentes élethez vezető úton.
